Warto walczyć o podniesienie wycen wizyt w gabinetach ginekologicznych osób niepełnosprawnych zarówno intelektualnie, jak i fizycznie. Taka wizyta trwa dwa razy dłużej – uważa prof. Violetta Skrzypulec-Plinta, kierownik Zakładu Zdrowia Reprodukcyjnego i Seksuologii Katedry Zdrowia Kobiety Wydziału Nauk o Zdrowiu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
Prof. Violetta Skrzypulec-Plinta. Fot. MP
Jerzy Dziekoński: Temat inkluzywności coraz częściej przebija się w debacie publicznej. Problematyka kultury włączania, a nie wykluczania, podnoszona jest także w kontekście świadczeń medycznych, a zwłaszcza w tak wrażliwych obszarach jak seksualność i rozrodczość człowieka.
Prof. Violetta Skrzypulec-Plinta: Rozmawiając o niepełnosprawności, warto wyjść od podstawowej wiedzy na temat jej stopni i rodzajów. Pierwszy podział dotyczy obszarów niepełnosprawności – i tak dzielimy ją na intelektualną i fizyczną. Ta ostatnia dzieli się na dysfunkcje motoryczne i sensoryczne. Dalszy podział dotyczy dysfunkcji sensorycznych, które obejmują występowanie zaburzeń zmysłu wzroku, słuchu, ruchu lub czucia. Jeśli chodzi o stopnie niepełnosprawności, może ona być lekka, umiarkowana lub znaczna.
Ja zajmuję się głównie edukacją zdrowotną dziewcząt i kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. W ginekologii osoby niepełnosprawne intelektualnie w stopniu lekkim i umiarkowanym powinny podlegać ścisłej kontroli.
I wymagają edukacji seksualnej?
Jako seksuolożka muszę powiedzieć, że bez względu na stopień i rodzaj niepełnosprawności, każdy podlega prawom rozwojowym, a my zbyt często o tym zapominamy. Dziewczynka niepełnosprawna intelektualnie rozwija się fizycznie tak jak osoba intelektualnie sprawna. Ma takie same potrzeby fizyczne, psychiczne, społeczne, a także seksualne. Trudne do zrozumienia jest to, że w ich imieniu musimy walczyć o takie samo prawo do godnego życia, czyli na przykład prawo dostępu do antykoncepcji. Z doświadczeń z własnego gabinetu mogę powiedzieć, że najlepiej sprawdza się antykoncepcja długoterminowa.
Opowiem o przypadku z życia wziętym – trafiła do mnie mama niepełnosprawnej intelektualnie dziewczynki z zespołem FAS, adoptowanej z domu dziecka, uczestniczącej w różnych zajęciach, warsztatach, gdzie spotyka chłopaków. Pewnego dnia powiedziała, że bardzo chciałaby się kochać i mieć dziecko. Matka stwierdziła, że rozumie to, że dziewczyna chce się kochać, ale ona sama nie jest w stanie wychowywać kolejnego dziecka. W takiej sytuacji najlepszym rozwiązaniem było założenie implantu antykoncepcyjnego.
Problemem jest również brak łatwego dostępu do antykoncepcji awaryjnej. Nikt o tym głośno nie mówi, ale takie sytuacje u dziewczyn i kobiet niepełnosprawnych się zdarzają. Zdobycie recepty nastręcza opiekunom prawnym sporo niedogodności. Na szczęście sprawa wraca na właściwe tory. My musimy pamiętać o tej grupie, bo wbrew pozorom to nie jest wcale garstka dziewcząt, które wymagają wsparcia w tym zakresie.
Kiedy jeździliśmy jako osoby prowadzące edukację zdrowotną w zakładach opiekuńczych w miejsca, gdzie pracują osoby niepełnosprawne intelektualnie, byliśmy zasypywani pytaniami dotyczącymi sfery intymnej, o której w ogóle się nie mówi, o homoseksualizm, o masturbację. Taka edukacja wcale nie jest tak trudna.
Kilka miesięcy temu, kiedy przygotowywałem wywiady z osobami zakażonymi HIV, jeden z pacjentów powiedział mi, że poziom wiedzy na ten temat jest niski, ponieważ rozmawiając o HIV, trzeba poruszać kwestie seksu. A w Polsce nie mówi się o tym. Czy Pani zdaniem ginekolodzy mają tutaj jakąś rolę do odegrania?
Przede wszystkim w odrobieniu lekcji z edukacji seksualnej. Musimy pamiętać o tym, że niepełnosprawne dziewczynki po urazach, które uczestniczyły w wypadku, przeżywają prawdziwe dramaty. Osoby, które urodziły się np. bez kończyny adaptują się lepiej do sytuacji, bo żyją z niepełnosprawnością od urodzenia. Osiemnastolatka, która spadła z konia i ma przed sobą całe życie na wózku inwalidzkim, kiepsko się adaptuje, ale też wie, bo była kiedyś pacjentką, że kwestie ginekologiczne są ważne. Niektóre z nich mają partnerów, utrzymują życie seksualne i my jesteśmy po to, żeby im w tym pomóc.
W czasach, kiedy władza nie usuwała ze szkół edukatorów, kiedy można było edukować dziewczynki niepełnosprawne intelektualnie, uczyliśmy je o higienie i procesach, jakie zachodzą w okresie dojrzewania, mówiliśmy o tym, co to jest miesiączka, i że ona się pojawi. Badania pokazują, że jeśli u dziewczynki niepełnosprawnej intelektualnie wystąpi pierwsza miesiączka, a ona nie będzie na to przygotowana, może cofnąć się w rozwoju o dwa lata.
Mam nadzieję, że przyszedł właśnie czas na to, żeby zrozumieć, czym jest niepełnosprawność. Zmieniliśmy swoje podejście do miejsc dla niepełnosprawnych na parkingach (z pomocą lub bez pomocy policji), zrobiliśmy w tej materii duży krok. Łamiemy bariery dla osób fizycznie niepełnosprawnych, staramy się przynajmniej dostosować do jakiejś średniej unijnej. Natomiast problem edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie pozostaje nierozwiązany. Mam ogromną przyjemność pracować na uniwersytecie, gdzie prowadzimy zakład seksuologii i uczymy edukacji seksualnej osoby niepełnosprawne intelektualnie. I nie tylko. Myślę, że praca ta w przyszłości przyniesie owoce. Bo jeśli nie wyszkolimy lekarza, a trafi do niego dziewczynka niewidoma, a jej opiekun zostanie za drzwiami, to lekarz nie będzie wiedział jak zająć się taką osobą. Nie wystarczy powiedzieć proszę wejść i usiąść. A mamy przecież do dyspozycji narzędzia, z których warto korzystać.
Pacjenci niepełnosprawni wymagają innej, specyficznej komunikacji. Wyobrażam sobie, że pacjentka niedosłysząca czy niesłysząca, niedowidząca lub niewidoma będzie wymagała innego podejścia niż osoba pełnosprawna. Co można poradzić lekarzom, żeby pracowało się im z takimi osobami łatwiej i żeby nie naruszyć godności pacjentek?
My nie mamy radzić. My mamy wyedukować, lekarze muszą to wiedzieć. Nie będę wypowiadała się na temat otwierania dziesiątek nowych szkół wyższych i zwiększającej się liczby studentów. Edukację należy traktować jak misję, a nie tylko jako sposób zarabiania. Tak samo pracę lekarza – jest to wyjątkowy zawód.
Jak zachować się w stosunku do osoby niepełnosprawnej? Po pierwsze lekarz musi wiedzieć, że taka wizyta nie będzie trwała 20, tylko 40 minut. Może w pierwszej kolejności warto zawalczyć o zmiany, żeby system to uwzględniał i inaczej taką wizytę wyceniał. W końcu walczymy o to, żeby każdą osobę niepełnosprawną wyciągnąć z domu. Skoro już to robimy, musimy zadbać również o opiekę medyczną. Nawet jeśli ktoś nie widzi, gorzej słyszy czy się ślini, musimy być na to przygotowani. Mam pod opieką dziewczynkę autystyczną. Przed jej wizytą muszę w gabinecie zwijać wertykale, bo wiem, że jak coś się porusza, to ją to niepokoi. Powinniśmy dostosowywać się do sytuacji, podchodzić do pacjentek indywidualnie. Potrzeba nam więcej humanizacji w medycynie, bo tylko w ten sposób pójdziemy do przodu. Nie możemy pozwolić na to, żeby w dziewczynce niepełnosprawnej w średnim stopniu rodził się z powodu niewiedzy strach tylko dlatego, że wchodzi w okres dojrzewania, a rodzice nie wiedzą jak przekazać jej wiedzę. Edukacja musi być wielokierunkowa i dotyczyć tego, dlaczego powiększają się jej piersi, dlaczego pojawia się owłosienie łonowe i kiedy może wystąpić pierwsza miesiączka.
Kto jest odpowiedzialny za edukację zdrowotną? Odpowiedź jest oczywista i zdaje się powszechnie ignorowana: my wszyscy, począwszy od pediatrów. Pytania się mnożą – np. dlaczego nie szczepimy niepełnosprawnych intelektualnie dzieci przeciwko HPV? Nie znam sensownej odpowiedzi na to pytanie, bo przecież to taka sama dziewczynka, która będzie kobietą. 15 lat temu przygotowaliśmy podręcznik oparty na naprawdę dobrym programie, ale nie ujrzał światła dziennego, nie został wydany. Staraliśmy się tę wiedzę upowszechnić, ale nie zawsze to jest proste. Nadal staramy się robić wszystko, co możemy, żeby zachowania seksualne dzieci i dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie nie były traktowane jako zagrożenie. Zagrożeniem są tylko wtedy, kiedy dominuje niezrozumienie tych zachowań. Przecież to oczywiste, że dzieci się onanizują, niepełnosprawne także. Tymczasem kreowanie negatywnego obrazu seksualności osób niepełnosprawnych jest niestety mocno w społeczeństwie zakorzenione i prowadzi do izolacji.
Odbieramy osobom niepełnosprawnym atrybuty seksualności i życzymy sobie, aby dopasowały się do naszych przekonań.
Pokutuje w społeczeństwie mit wiecznych dzieci: niesamodzielne, nieodpowiedzialne, niepoważne. Proszę zobaczyć, w jaki sposób telewizja, gdzie możemy oglądać program o wyjazdach osób z zespołem Downa, mit ten podtrzymuje. Nie wyobrażam sobie, jak można zwracać się do dorosłego, niepełnosprawnego mężczyzny Jasiu, albo do niepełnosprawnej kobiety – Kasiu. To jest pan Jan i pani Katarzyna. Powinniśmy traktować wszystkich równo. I skoro na całym świecie jest to możliwe, to pewnie u nas także. Proszę zwrócić uwagę, że na świecie pracują seksterapeutki, społeczeństwa innych krajów potrafią sobie z tym poradzić. Myślę, że zmienia się to również w naszym kraju. Jeśli spojrzymy na pokolenie dzisiejszych 30-latków, dla nich nie ma już przeszkód językowych, rasowych, nie ma barier, nie interesuje ich kolor skóry. Świat jest jeden. I w tym świecie są osoby niepełnosprawne, dla których musi znaleźć się miejsce. Nie powinny być wyrzutem sumienia całego społeczeństwa, tylko być w nim akceptowane i prowadzone. Wstrząsnęło mną to, co kiedyś usłyszałam od jednej z matek: modlę się o to, żeby Kasia umarła razem ze mną, bo sama sobie w tym świecie nie poradzi.
Wróćmy do tematu edukacji lekarzy. Czy wdrożenie zajęć, które traktowałyby o komunikacji z pacjentem niepełnosprawnym załatwiłoby sprawę?
Staramy się przebijać z programami edukacyjnymi od kilkunastu lat. Cały czas jeździmy, wykładamy, uczymy studentów. I to jest ważne, choć na razie nie ma spektakularnych efektów. Zmiana dokonuje się powoli. Myślę, że warto wskazać tutaj rolę położnych, które mają nieco więcej czasu dla pacjentek niż lekarze. Przecież one mogą być doskonałymi edukatorkami niepełnosprawnych dziewcząt. I w pewnej mierze są.
Wrócę jeszcze raz do tematu szczepień przeciw HPV. Jak to możliwe, że zaszczepiono ledwie 14% dziewcząt i chłopców szczepionką, która jest za darmo? Jesteśmy na drodze do polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej. W ramach projektów zdrowotnych zgłosiłam projekt szczepień dzieci niepełnosprawnych i spotkałam się ze zdziwieniem, bo przecież ten problem jest rozwiązany. Owszem, jest, ale nie na naszym podwórku.
Wspomniała Pani o czymś tak oczywistym jak dostępne miejsca parkingowe dla osób niepełnosprawnych. Warto zatem zapytać jak wygląda dostosowanie gabinetów ginekologicznych do potrzeb pacjentek niepełnosprawnych? Czy możemy powiedzieć, że jest to dzisiaj standard?
Powinien być. Nie potrzebujemy specjalnego fotela, ale musimy mieć kozetkę, żeby przełożyć na nią pacjentkę z wózka. Jedynym nierozwiązanym problemem może być brak większych łazienek, ponieważ w łazience na wypadek, gdyby pacjentka chciała się podmyć przed wizytą, również powinna być kozetka. Kozetka daje nam możliwość pobrania wymazu cytologicznego czy wykonania badania ultrasonograficznego. Myślę, że w obecnych warunkach największym nieszczęściem jest czas wizyty. Gabinety są przystosowane, mają tak jak trzeba przygotowane podjazdy dla wózków, windy, itd. Pozostaje jeszcze tylko kwestia punktacji. Warto walczyć o podniesienie wycen wizyt osób niepełnosprawnych zarówno intelektualnie, jak i fizycznie. Taka wizyta trwa dwa razy dłużej. Jeśli poświęcimy pacjentce odpowiednio dużo czasu, to jest większa szansa, że nam zaufa. A wtedy na pewno do gabinetu wróci.
Wracając jeszcze do edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie, powinniśmy zacząć od edukacji rodziców i samych zainteresowanych, rozpoczynając od okresu wczesnoszkolnego. To w tej chwili najważniejsze nasze zadanie. Trzeba mówić o potrzebach własnego ciała, o tym, że się ono zmienia, że człowiek jest istotą seksualną, jak odróżnić zły i dobry dotyk. Wiemy przecież, że dziewczynki czy chłopcy z zespołem Downa wyjdą w końcu ze swoją wielką radością postrzegania świata z piaskownicy. I niestety, bywa że wpadają w ręce osób, które tę naiwność wykorzystują. Niezbędna jest edukacja seksualna już na poziomie przedszkola. Tymczasem wykrzyczano nam głośno, że dzieci w przedszkolu nie masturbują się. To naszym zadaniem jest wyjaśnienie, że są to kwestie intymne i należy robić to samemu w domu. Że trzeba umyć ręce, że nie wolno robić tego publicznie. Lęk przed masturbacją wczesnodziecięcą jest jak zapalenie światła w nocy. Niby jest jasno, ale wciąż jest noc. Może to jakaś ucieczka przed tym strachem.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
Prof. Violetta Skrzypulec-Plinta – specjalistka ginekolożka-położniczka, endokrynolożka, seksuolożka, edukatorka seksualna. Pracowniczka Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach – dwukrotnie piastowała funkcję Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu, wspomagając w procesie kształcenia i zdobywania umiejętności pielęgniarki, położne oraz fizjoterapeutów. Obecnie kier. Zakładu Zdrowia Reprodukcyjnego i Seksuologii, Katedry Zdrowia Kobiety Wydziału Nauk o Zdrowiu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego
W pracy klinicznej swoją pasję zawodową skupia przede wszystkim na problemach niepłodności i towarzyszącym jej zaburzeniom endokrynologicznym, seksuologicznym, ginekologii dziecięcej i dziewczęcej, oraz kwestiom menopauzy. Swoje zainteresowania rozwija w dziedzinie ginekologii estetycznej. Autorka ponad 400 publikacji naukowych, aktywna członkini wielu towarzystw ginekologicznych w Polsce i za granicą.
Została wyróżniona licznymi nagrodami m.in. Hipokrates oraz odznaczeniem „Lekarz – przyjaciel kobiet”, przyznanym przez pacjentki. Jest laureatką nagrody za szczególny wkład w interdyscyplinarny rozwój nauki o seksuologii przyznanej przez PTGiO.
Przez całe „życie medyczne” związana z problemami kobiet, walczy o profilaktykę zdrowotną w medycynie oraz rzetelną edukację seksualną.
