Co oznacza dla dziecka diagnoza przewlekłej choroby? Kto i w jaki sposób powinien przekazać taką informację? Jak wspierać w tej drodze i dlaczego słowa mają znaczenie? Mówi dr n. społ. Milena Pyra, psycholog kliniczny, psychoterapeuta dzieci, młodzieży i rodzin, zastępca kierownika Zakładu Psychologii Klinicznej Dzieci i Młodzieży UCK WUM.
Dr Milena Pyra. Fot. arch. pryw.
Klaudia Torchała: Najczęściej rozpoznanie ciężkiej, przewlekłej choroby spada jak grom z jasnego nieba. Lekarz jest chyba najczęściej tą osobą, która informuje o diagnozie. Często obok rodzica znajduje się mały świadek rozmowy, którego ona dotyczy. Czy tak właśnie powinno się to odbywać?
Milena Pyra: Rzeczywiście osobą zobowiązaną przekazać diagnozę jest lekarz. Mam raczej wątpliwości, czy dziecko musi być przy tym obecne. Powinny być dwie rozmowy. Pierwsza z rodzicem, druga z dzieckiem. Poziom tej rozmowy powinien być oczywiście dostosowany do etapu rozwoju dziecka. Wiadomo przecież, że inaczej rozmawia się z małym dzieckiem, a inaczej z nastolatkiem, którego już można by do takiej wspólnej rozmowy włączyć. Poza tym scenariusz powinien zależeć od rodzaju choroby, bo są takie, w których podstawą leczenia jest ścisła współpraca z dzieckiem, w innych z kolei decyzje terapeutyczne zależą prawie wyłącznie od lekarza. Jednocześnie warto też pamiętać, że lekarz przekazujący diagnozę może być buforem między dzieckiem a rodzicami, którzy zwykle gorzej na diagnozę reagują, i może częściowo złagodzić ich emocje.
Niektóre słowa mogą przygnieść do ziemi, inne uskrzydlić. Jeśli to nieuleczalna choroba, mówić o tym od razu? Na czym się skupić w tych pierwszych rozmowach z dzieckiem?
Już samo słowo „nieuleczalna” jest takim słowem, którego w psychologii staramy się nie używać. Raczej mówimy: przewlekła, długoterminowa. Dlaczego? Z kilku powodów. Medycyna idzie do przodu i nieuleczalność jest pojęciem względnym. Dzisiaj taka choroba może być nieuleczalna, ale za parę lat może znajdzie się na nią lekarstwo. Mamy wiele przykładów takich chorób, które w tej chwili się leczy, a nie tak dawno jeszcze prowadziły do śmierci. Poza tym takie stwierdzenie odbiera nadzieję i przygniata. Powinniśmy starać się zamieniać zwroty „chora na” na „osoba z chorobą”.
A wracając do pytania, im młodsze dziecko, tym bardziej potrzebuje konkretnych informacji. Na przykład że to choroba, która nie skończy się po wyjściu ze szpitala (przypadek cukrzycy typu 1 czy choroby onkologicznej). Małe dzieci chorobę raczej kojarzą z katarem, który szybko przechodzi. To, czego na pewno trzeba unikać w rozmowie z dzieckiem, to epatowanie drastycznymi przykładami i pokazywanie tego, co w chorobie najgorsze. Oczywiście pewne rzeczy trzeba uświadomić. Np. zakaz biegania lub jedzenia określonych produktów nie jest zależny od rodzica, bo to nie mama lub tata zakazują biegać, jeść zwykłego chleba albo unikać cukru, tylko to choroba te ograniczenia wymusza.
Dla rodzica na początku wiele rzeczy wiąże się z bardziej abstrakcyjnym myśleniem, a nie konkretami. Zastanawia się, jak to będzie w przyszłości, jak jego dziecko będzie funkcjonowało dalej. A małe dziecko jest „tu i teraz”. Dla niego ważne jest to, jak to życie będzie konkretnie wyglądało. Jakie ograniczenia je spotkają. Pojawia się w nim dużo złości na to, że czegoś nie może robić. Nie jest też w stanie myśleć o konsekwencjach zdrowotnych swojego postępowania. Z kolei nastolatek sam wpisuje nieraz w swoją diagnozę bardziej dramatyczne scenariusze, bo dominują w nim emocje i to jest charakterystyczne dla tego etapu rozwoju człowieka.
Jak możemy i czy w ogóle powinniśmy przygotować się do tej pierwszej rozmowy z dzieckiem? Nie zawsze mamy wiedzę na temat choroby, tutaj raczkujemy dopiero. Poza tym jesteśmy pogubieni, zlęknieni, wystraszeni. Te emocje chyba nam nie pomagają?
Rodzic powinien pamiętać, że ma prawo do swoich emocji i może powiedzieć dziecku: słuchaj odpowiem ci na pytania, ale teraz muszę pozbierać myśli, to też dla mnie nowa sytuacja, jest trudna, bo wiesz, dla rodzica tak jest, że jak dziecko zachoruje, to jest to bardzo trudne, więc potrzebuję czasu dla siebie, by wszystko poukładać. Nie warto ukrywać emocji i czegoś udawać. Wielu z nas w takiej sytuacji ma tendencję do nieokazywania smutku. Ze złością jest odwrotnie. Widać ją po nas od razu. Nie wpadajmy też w rozpacz przy dziecku. Unikajmy okazywania bezradności. To z pewnością nie pomaga nikomu. Jeżeli jednak łza poleci, to powiedzmy po prostu, że to jest dla nas trudna sytuacja.
A czy można się jakoś przygotować? Myślę, że trzeba dać sobie przestrzeń, by nie wchodzić od razu z wiadomością o diagnozie. Warto pozwolić emocjom trochę opaść. Nie czujmy się w obowiązku odpowiedzieć na wszystkie pytania dziecka i nie sprawiajmy wrażenia, że jesteśmy omnipotentni. Trzeba też pamiętać, że to dziecko ma najtrudniej, nie my, i trzeba je wspierać. Badania pokazują, że to, w jaki sposób rodzic sobie radzi z chorobą dziecka, mocno wpływa na to, jak ono radzi sobie.
Reakcja rodzica jest wypadkową jego stanu psychiki, osobowości?
Są osoby, które w kryzysowych sytuacjach się uruchamiają, są zadaniowe. Biorą sprawy w swoje ręce. Organizują. Warto nie robić tego jednak kosztem emocji i dopuścić je do siebie. Mieć wgląd w to, co się dzieje w środku. Takie zadaniowe podejście jest nie najgorsze, ale pod warunkiem, że nie jest skrajne, czyli nie dochodzi do sytuacji, gdy zaczynają nas irytować osoby, które na przykład muszą sobie popłakać. Chodzi też o to, by nie postrzegać metody radzenia sobie z chorobą dziecka jako jedynie słusznej. Tutaj elastyczność wobec innych i siebie jest wskazana.
A jeżeli dziecko pyta, czy umrze?
Często pojawia się takie pytanie. Trzeba na nie odpowiedzieć zgodnie z wiedzą: każdy kiedyś umrze. Na pewno nie należy mówić: daj spokój, no przecież nie umrzesz – choć czasem rodzice takiego stwierdzenia sami potrzebują. To jest skomplikowane. Chorobą przewlekłą budzącą chyba najwięcej lęku jest choroba onkologiczna. W takim przypadku można powiedzieć – zwłaszcza gdy dziecko jest mniejsze – że choroba jest poważna, ale lekarze i my robimy wszystko, by dobrze się wszystko skończyło i lepiej skoncentrować się teraz na tym, jak wyzdrowieć.
Z mojego doświadczenia wynika, że to pytanie stawiają głównie młodsze dzieci, bo starsze mają już większą wiedzę, bardziej realnie myślą i same boją się zadawać takie pytania, z obawy przed odpowiedzią lub żeby nie smucić już i tak przerażonego rodzica. W chorobie onkologicznej dzieci nie tylko przeżywają strach przed śmiercią, ale też leczeniem, bo często przynosi ono ból i złe samopoczucie. Jest jeszcze tutaj kwestia rodzica, bo trudno patrzeć na diagnozę tylko przez pryzmat dziecka, a przecież dziecko i rodzic w chorobie przewlekłej to swego rodzaju „combo”. Konfrontacja z pytaniem o śmierć jest dla nich konfrontacją z ich największym lękiem i nie zawsze umieją sobie poradzić z nim tak, żeby móc szczerze rozmawiać z dzieckiem.
Zatrzymajmy się tutaj na chwilę, bo choroba przewlekła rzeczywiście wymusza większą obecność rodzica. Rodzic-cień, choć brzmi dwuznacznie, dobrze odzwierciedla to, co się dzieje? Czy tak powinno i musi być?
Czy chcemy, czy nie, gdy dziecko zaczyna chorować, następuje pewien regres i rodzic staje się w życiu dziecka znowu obecny bardziej niż wcześniej. To wielka sztuka dla rodzica, by utrzymać ten dystans, by za daleko nie wkraczać i zachować relację z dzieckiem jak dawniej, nie odbierać mu samodzielności, ale nadal się nim opiekować. Powinno się oddzielać dziecko od choroby, bo to jest konieczne.
A co to faktycznie oznacza?
Choroba zmienia wiele, w różnych obszarach życia. Gdy dzieci słyszą diagnozę, myślą, że świat się zawalił. Zaczynają się czuć inne i ta inność rzeczywiście będzie, ale to wcale nie oznacza, że stają się gorsze. One się nie zmieniają, ale ich stan zdrowia się zmienił. Być może wymagają większej troski, ale ich zdrowie będzie pod czujnym okiem specjalistów. Trzeba sobie i dziecku uzmysłowić, że nie mamy w życiu wpływu na wszystko. Możemy nie lubić choroby i nie trzeba jej w całej rozciągłości akceptować, ale trzeba ją przyjąć.
Nie możemy walczyć z faktem, że jesteśmy chorzy. Lepiej zastanowić się, co z nią zrobić, by dopasować ją do swojego życia, a nie odwrotnie. Nie podporządkowywać życia chorobie. Nie mówmy, że będzie trudno, ale inaczej. Wyjaśnijmy, co się zmieni: będziesz musiała/musiał więcej myśleć o tym, co jesz, przyjmować leki, częściej chodzić na badania, do lekarza, czasem wrócić do szpitala. Ale reszta raczej pozostanie jak kiedyś – relacje z ludźmi, zainteresowania, intelekt. A potem, szczególnie nastolatkowi, przyznać, że jest mu czasem trudno i ma prawo wkurzać się na chorobę. To ważne, żeby dać dziecku prawo do jego emocji, wysłuchać ich i pomieścić je w sobie. Na pewno nie mówmy: „wiem, jak się czujesz” – bo to nieprawda. Lepiej wspierać słowami: „wyobrażam sobie, że czujesz się teraz okropnie; staram się rozumieć”…
To, jak dziecko może na diagnozę zareagować, jest chyba nie do przewidzenia? Czy pierwsza próba zmierzenia się z diagnozą może wskazywać, jak dalej z nim pracować, czego potrzebuje i jak podchodzić do niego w terapii?
Terapia to zbyt mocne słowo, bo nie każde dziecko z przewlekłą chorobą jej potrzebuje. Czasem wystarczy chwilę poczekać, by uruchomiło swoje zasoby. Czasami dzieci i rodzice potrzebują wsparcia w adaptacji do choroby. Terapia jest potrzebna raczej wtedy, kiedy pomimo upływu czasu ta adaptacja nie następuje lub kiedy pacjent i rodzina mają inne trudności, niekoniecznie związane z samą chorobą.
Trudno powiedzieć, czy ta pierwsza reakcja może być predyktorem tego, co będzie dalej. Są osoby, które na trudne sytuacje reagują zatrzymaniem i układają sobie wszystko od nowa w głowie; inni wpadają w rozpacz, przeklinają, a potem adaptują się. Może budzić pewne obawy, jeśli dziecko przyjmuje diagnozę na zimno, to znaczy mówi: spoko, nic się nie dzieje, nie przejmuję się tym. To może oznaczać odcinanie dostępu do trudnych emocji, choć oczywiście nie zawsze, ponieważ może to być kwestia niezrozumienia sytuacji lub zbyt mocnej reakcji rodziców na diagnozę. Wtedy dzieci mogą zachowywać się odwrotnie, bardziej powściągliwie, by jeszcze bardziej nie martwić rodziców.
A czy mogą wykorzystywać chorobę do osiągania swoich celów? Szantażować nią lub brać na litość? Jak odróżnić strategię od prawdziwych uczuć, emocji dziecka?
Jeśli traktuję dziecko inaczej, bo ma przewlekłą chorobę – staram się go nie drażnić, pozwalam mu na wszystko – to w jakiś sposób dyskryminuję je jako człowieka. Powinno ono jak dawniej sprzątać swój pokój i dostawać jeden, a nie dziesięć prezentów na urodziny. A najbardziej chyba szkodzą słowa: „zostaw je w spokoju”, „nie denerwuj go, bo jest chore”.
Z drugiej strony dziecko ma prawo do wykorzystania swojej choroby. Warto wtedy jednak otwarcie mówić: „może czujesz się gorzej, bo nie chce ci się iść do szkoły, albo masz trudną klasówkę”. Jeśli dziecko przyjmuje taki komentarz z uśmiechem, albo na początku protestuje, ale potem przyznaje, że może rzeczywiście coś w tym jest, to wszystko jest w porządku. Pozwólmy mu czasem na to. Ale jeśli to się powtarza, warto zastanowić się, czy czasem sytuacja go nie przerasta, czy to zachowanie nie jest sygnałem poważniejszych problemów.
Wiadomo też, że dzieci zawsze będą kombinować i szukać własnych sposobów na poradzenie sobie z chorobą i nawet dopatrywać się w niej pewnych korzyści.
Choroba nie zdarza się w próżni. Staje się częścią życia całej rodziny. Jak rozmawiać z rodzeństwem i uniknąć pułapki, w którą często wpadamy, że to dziecko z chorobą staje się uprzywilejowane?
Choroba nie może być przywilejem. To, że w rodzinie pojawia się choroba, nie oznacza, że wszystkie pozostałe dzieci znikają. Trzeba czas i uwagę dzielić na wszystkie. Ale też, jeśli mamy do czynienia z sytuacją kryzysową, trzeba rodzeństwu uświadomić, że to jest taki moment w życiu rodziny, że trochę więcej uwagi przekierowane będzie teraz na jedno dziecko, bo rodzice potrzebują opanować pewne sprawy. Trzeba uprzedzić i wytłumaczyć, że nie chodzi o to, że się pozostałych członków rodziny przestaje dostrzegać i kochać, ale przez jakiś czas może być inaczej, niż było do tej pory. Dzieci lubią równowagę, więc mogą różnymi wybiegami odciągać rodzica od dziecka z chorobą, pokazywać, że też istnieją.
Kolejna istotna kwestia – nie można obarczać rodzeństwa nadmiernymi obowiązkami i stawiać w roli strażnika. Trzeba przede wszystkim uczciwie rozmawiać.
Rozmawiała Klaudia Torchała
Milena Pyra, specjalista psycholog kliniczny, doktor nauk społecznych, specjalistka psychoterapii dzieci i młodzieży, terapeutka rodzin. Pracuje w Zakładzie Psychologii Dzieci i Młodzieży w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym – Uniwersyteckim Centrum Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
