Aby społeczeństwo nas usłyszało

Będziemy się starali rozwiązać problem niezbędnego dla nas sprzętu medycznego, który pozwoli na powrót do pracy i normalnego trybu życia – mówi Andrzej Drewniak, jeden z pomysłodawców stowarzyszenia Koalicja Polska Laryngektomia i twórca Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi.

Andrzej Drewniak. Fot. mat. pras.

• Nie chcę tworzyć zamkniętych grup tematycznych, lecz odwrotnie – integrować się z innymi
• Aż miło, gdy obserwuję wspólne rozmowy, spotkania, imprezy. Mija strach i zażenowanie przed rozmową z osobą bez krtani, powstaje dobra atmosfera i mnóstwo pomysłów na wspólne działania
• Planujemy wyposażyć laryngektomowanych w specjalne opaski na rękę z napisem „Oddycham przez otwór w szyi”

„Głos bez granic”, a może „Usłyszcie nasz głos”? – Andrzej Drewniak z Gdańska wciąż zastanawia się, które z tych haseł ma mocniejszy i bardziej wyrazisty przekaz. By dzielić się doświadczeniem w trudnym odzyskiwaniu słów, cieszyć się wygraną w nierównej walce z nowotworem złośliwym krtani, pomagać sobie i przekonywać innych, że bez krtani można żyć, stworzył stowarzyszenie.

Anna Górska: Zaczęło się…

Andrzej Drewniak:… od chrypki. Utrzymywała się przez trzy tygodnie. Pracowałem normalnie, przecież to tylko chrypka. Pracowałem w Teatrze Wybrzeże i Operze Bałtyckiej jako szef sceny i reżyser światła. Dorabiałem także na różnych eventach, koncertach, festiwalach. Zupełnie przypadkowo podczas jednej z takich imprez przemiła lekarka zażartowała coś o mojej chrypce, że widocznie solidnie sobie pobalowałem. Gdy usłyszała, że chrypka mnie prześladuje kolejny tydzień, spoważniała i nie dała się spławić. Jej reakcja nie pozostawała złudzeń, że muszę jak najszybciej pokazać się laryngologowi. Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie: diagnoza, wyrok, decyzja o zabiegu.

Jak Pan się czuł w kalejdoskopie wydarzeń: od banalnej chrypki aż do walki o życie?

Potrzebowałem tylko trochę czasu, aby przygotować rodzinę do nowego życia, nowego mnie.

Akceptacja nowego siebie była trudna?

Skupiłem się na odzyskiwaniu głosu. Zajęło mi to aż trzy miesiące. To sporo, bo niektórzy słyszą swój głos już kilka dni po operacji. Bardzo mi zależało na tym, aby móc porozumiewać się z bliskimi, wrócić do pracy, która jest moją pasją. Chciałem skoczyć od czasu do czasu na siłownię, pływać kajakiem, pokonywać kilometry na rowerze i w końcu zajrzeć do stajni i pojeździć konno. Wszystko co miałem, nagle straciłem. I tylko ode mnie zależało, co odzyskam.

Co się udało?

Niestety nie wszystko. Zrezygnowałem z kajakarstwa i pływania, a konie dziwnie reagują na mój głos.

Domyślam się, że to własne doświadczenia zostały siłą napędową powstania Koalicji?

Dokładnie tak. Dość szybko po wyjściu ze szpitala zacząłem szukać takich jak ja. Żeby podzielić się informacjami, wesprzeć się nawzajem. Poznałem fantastycznych ludzi. Świetnym przykładem jest Krzysztof Gąsiorowski, wiceprezes Bydgoskiego Stowarzyszenia Laryngektomowanych: osobiście odwiedza pacjentów po usunięciu krtani, pomaga im, doradza, zdradza jak najszybciej i najłatwiej odzyskać głos. Organizuje wycieczki rowerowe. Dowiedziałem się, że takie stowarzyszenia działają także w Zabrzu, Kielcach.

Czas na Gdańsk – pomyślałem sobie. Wówczas chodziła mi po głowie myśl o utworzeniu organizacji, która zrzeszałaby wszystkie stowarzyszenia w Polsce. Aby społeczeństwo nas usłyszało – choć głosu nie mamy, dowiedziało się o nas, naszych potrzebach, problemach, ale też sukcesach, postępach.

Chcę podkreślić, że nie tylko brak głosu czy odmieniony jego dźwięk, lecz również nowotwór skreśla nas z życia społecznego. Jeśli ktoś jest słabszy psychicznie, to po diagnozie zamyka się w sobie, zostaje sam ze swoim rakiem. Wyciągnę takich ludzi z ich mieszkań i przekonam ich, że wiele ciekawych rzeczy można zrobić razem. Nie chcę też tworzyć zamkniętych grup tematycznych, lecz odwrotnie – integrować się z innymi. Spotkania laryngektomowanych z naszego regionu specjalnie organizuję w klubie osiedlowym. Aż miło, gdy obserwuję wspólne rozmowy, spotkania, imprezy. Mija zażenowanie i strach przed rozmową z osobą bez krtani, powstaje dobra atmosfera i mnóstwo pomysłów na działania.

Jaka jest świadomość lekarzy specjalności niezwiązanych z laryngologią odnośnie do laryngektomii i życia po niej? Czy są jakieś identyfikowalne problemy i ich możliwe rozwiązania?

Planujemy przeprowadzić solidną akcję informacyjną wśród ratowników medycznych. Otóż osoba bez krtani nie może być tradycyjnie zaintubowana przez usta. Jeśli pacjent bez krtani trafi w stanie krytycznym z zawałem czy udarem na intensywną terapię, lekarz nie zorientuje się, że intubacja może okazać się nieskuteczna.

Macie pomysł, jak uświadomić lekarzy i ratowników?

Nagramy filmy o tym problemie, wrzucimy do sieci, wydrukujemy też ulotki i plakaty, ale przede wszystkim wyposażymy laryngektomowanych w specjalne opaski na rękę z napisem „Oddycham przez otwór w szyi”. Dla specjalisty będzie to informacja wyczerpująca, będzie wiedział, co i jak robić dalej z takim pacjentem.

Jakie są problemy osób laryngektomowanych w kontaktach z opieką zdrowotną?

Większość chorych po wycięciu krtani szuka alternatywy dla ciszy i szeptu. Cieszą się, gdy dowiadują się, że istnieją specjalne protezy, o których wspominałem. Decydują się na ich wstawienie i naukę mowy przy pomocy małej silikonowej rurki. Zasada plastikowej głośni jest prosta – żeby uzyskać dźwięk, trzeba na moment zatkać otwór pozostawiony po operacji i służący do nabierania powietrza. Pacjenci bez krtani cieszą się jeszcze bardziej, gdy dowiadują się o istnieniu automatycznej zastawki powietrza na tracheostomę.

Proszę wyjaśnić.

Podczas wydychania powietrza zamyka się ona automatycznie, a zatem można mówić bez zatykania palcem otworu. Jest to znaczniej wygodniejsze rozwiązanie, ale w Polsce praktycznie nie jest stosowane ze względu na koszt i brak refundacji NFZ. Na plastry, rurki i filtry do tracheostomy, które są drugim, bardzo ważnym elementem rehabilitacji chorych po całkowitej laryngektomii, już częściową refundację mamy.

Nawiązując do pani zapytania, będziemy się starali rozwiązać problem niezbędnego sprzętu medycznego, który pozwoli nam na powrót do pracy i normalnego trybu życia. Otolaryngolodzy i logopedzi zabiegają o to od lat, teraz Koalicja Polska Laryngektomia wesprze ich w tych staraniach.

Rozmawiała Anna Górska