Jeśli brakuje porozumienia, jeśli lekarz nie odpowiada na pytania, zawiązanie relacji bazującej na zaufaniu przestaje być możliwe – przekonuje Grzegorz, pacjent żyjący z infekcją HIV.
Fot. Adobe Stock
Jerzy Dziekoński: Czy opieka medyczna w Polsce jest przyjazna dla pacjentów zakażonych HIV?
Grzegorz: Moje własne doświadczenie w tej kwestii jest bardzo dobre. Poradnia jest dostępna, na miejscu, kontakt z lekarzem i dostępność leczenia pozostaje na satysfakcjonującym poziomie. Oczywiście mogłoby być lepiej. Rozmawiając z kolegami, którzy mieszkają na zachodzie Europy, dowiaduję się o pewnych, zdawałoby się prostych, rozwiązaniach, które chciałbym, aby zostały przeszczepione na grunt polski.
Z jakimi problemami stykają się pacjenci objęci leczeniem antyretrowirusowym?
Moim zdaniem, problem dotyczy profilaktyki. Kiedy ktoś staje się pacjentem, otrzymuje opiekę na światowym poziomie, ale do tego momentu temat zakażenia HIV nie istnieje. Ponadto brakuje dobrej koordynacji pomiędzy punktami, gdzie można wykonać test, a poradniami. W moim przypadku wyglądało to w ten sposób: testowałem się w Warszawie, z wynikiem dodatnim otrzymałem informację, że jest poradnia na Wolskiej, i na tym koniec. Wciąż istnieje spora grupa ludzi, którzy odbierają dodatni wynik testu, ale nie trafiają do poradni. Na szczęście to się zmienia. Wiem, że niektóre punkty w Warszawie w momencie przekazania wyniku pozytywnego umawiają pacjentów na pierwsze wizyty. Ale nie jest to standard. Poza tym tutaj również są pewne niedociągnięcia organizacyjne, bo punkty z reguły działają po południu, a poradnie do godz. 15. Profilaktyka działa nieco w oderwaniu od leczenia. Warto pomyśleć, w jaki sposób te dwa odrębne światy połączyć w jeden. Właśnie na etapie testowania wiele osób wypada z systemu, ponieważ boi się pójść do poradni albo wstydzi się, albo wypiera fakt zakażenia. Łatwo się w Polsce leczyć, ale trudniej do leczenia trafić. I żeby mówić o HIV, trzeba mówić o seksie, a – jak wiemy – w Polsce nie jest to łatwe.
Czy nadal pacjenci zakażeni HIV są stygmatyzowani w placówkach opieki medycznej?
Tak, ale myślę też, że zmiany idą w dobrym kierunku. Oprócz HIV miałem również inne problemy zdrowotne, musiałem być hospitalizowany w warszawskich szpitalach, gdzie byłem operowany. Oczywiście ujawniłem fakt zakażenia chirurgom i anestezjologom i nikt się tym nie przejął. Anestezjolodzy wykazali większe zainteresowanie ze względu na potencjalne reakcje lekowe przy znieczuleniu, których na szczęście nie było.
Rozmawiam ze znajomymi, którzy również byli hospitalizowani i otwarcie mówili o fakcie życia z HIV i nie spotkało ich z tego powodu nic niemiłego. Aczkolwiek wciąż słyszy się o sytuacjach, kiedy pielęgniarka zakłada kilka par rękawiczek albo pacjenta izoluje się w szpitalu w osobnej sali. Wydaje mi się, że im wyższy poziom zaawansowania placówki medycznej, tym ryzyko stygmatyzacji mniejsze. W placówce, do której trafiają pacjenci obciążeni złożonymi problemami zdrowotnymi, HIV nie stanowi wielkiego problemu. Natomiast w gabinetach pracujących na poziomie podstawowym HIV może stanowić większą sensację i potencjalnie wzbudzać lęk. Myślę, że wciąż są braki w wiedzy w tym zakresie. Nie chcę nikogo piętnować, bo sądzę, że jest to problem systemowy.
W jednym z wywiadów usłyszałem o sytuacji, w której stomatolog proponował przyjęcie pacjentki jako ostatniej danego dnia, żeby dokładnie po niej wysterylizować sprzęt.
Jestem w trakcie leczenia i mam tak niski poziom wiremii, że nie zakażam. Tak głosi dogmat medyczny. Jak wiemy, jest wiele osób w Polsce, które są zakażone, ale nie testowały się, nie są leczone, mają wysoki poziom wiremii i potencjalnie mogą zarażać. Gdyby takie podejście, o którym pan mówi, było zasadne, dentysta powinien każdemu pacjentowi zrobić na wejściu test na HIV. A i to do końca nie byłoby miarodajne, bo przecież jest jeszcze okienko serologiczne. Łatwiej jest zatem chyba poważnie podejść do swojej pracy i stosować wysokie standardy w odniesieniu do każdego pacjenta. Tego typu absurdy wynikają z niewiedzy. Myślę, że krótka rozmowa z zakaźnikiem rozwiałaby takie wątpliwości. Cały czas poruszamy się w obszarze niedostatecznego rozpropagowania wiedzy na temat HIV wśród personelu medycznego. A niewiedza generuje lęki. Na szczęście wciąż się to zmienia. Posłużę się anegdotycznym przykładem z mojego życia. Byłem operowany w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc. Kiedy powiedziałem chirurgowi, na oko w wieku ok. 60 lat, że żyję z HIV, tylko wzruszył ramionami. Nie zrobiło to nim żadnego wrażenia.
Czy trudno jest poinformować o fakcie zakażenia lekarza innej specjalności niż chorób zakaźnych?
Mówię o swoim zakażeniu. Nie odbywa się to jednak bez oporów. Mam pewne obawy, że coś się wydarzy, mimo że nigdy nie spotkałem się z gorszym traktowaniem z tego powodu. Zawsze gdzieś z tyłu głowy kołacze się myśl, że ktoś będzie się mnie bał, że jeśli nie lekarz, to może pielęgniarki będą źle się do mnie odnosić. Nie wynika to z doświadczeń, bardziej ma to charakter mojej własnej wewnętrznej stygmatyzacji. Łatwo mogę sobie wyobrazić, jakie to może być trudne dla osób, które w przeszłości miały negatywne doświadczenia. Ja mam 47 lat, kilka lat leczenia za sobą, publicznie mówię o zakażeniu i nie przejmuję się tym, jeśli ktoś źle o mnie pomyśli, w pełni jednak rozumiem, że dla osób młodych, które mieszkają z rodzicami, które dopiero dowiedziały się o zakażeniu, ujawnianie tego faktu większej liczbie osób może być bardzo trudne.
Jakie są dobre strony leczenia w Polsce, a co Pańskim zdaniem należałoby poprawić w opiece sprawowanej nad pacjentami żyjącymi z infekcją HIV?
Dobre strony to dostęp do wszystkich stosowanych na świecie terapii. Dostajemy najlepsze leczenie, pełen pakiet badań, nie mam poczucia, że system w jakikolwiek sposób na nas oszczędza. Jesteśmy leczeni zgodnie ze światowymi standardami.
Brakuje kompleksowej opieki nad osobami żyjącymi z HIV. Na Wolskiej dostępni są lekarze innych specjalności – jest psychiatra, chirurg, stomatolog. Niestety nie wszędzie tak jest, a – jak wiadomo – wśród osób żyjących z HIV są pewne zagadnienia związane choćby ze zdrowiem psychicznym, które są dla nich charakterystyczne. Przewlekłe leczenie, sam fakt zakażenia generuje obciążenia dla zdrowia fizycznego i psychicznego. Nie wszyscy psychiatrzy czy psycholodzy rozumieją realia życia osób z HIV. Podobnie jak w każdej innej grupie pacjentów, mamy pewne specyficzne wymagania. Mówi się przecież np. o psychoonkologach. Takie potrzeby istnieją również w naszej grupie.
Mieszkam w Warszawie i mam 20 minut do poradni. Wyobrażam sobie jednak, że jeśli ktoś mieszka w Płońsku czy Ostrołęce, dojazd do poradni stanowi problem. A poradnie zlokalizowane są w dużych miastach. Żeby stawić się u lekarza, trzeba wziąć dzień wolnego. A przecież raz na pół roku trzeba wykonać badania i raz na dwa czy trzy miesiące pojechać po leki. Wiem od znajomych mieszkających na Zachodzie, że leki są wysyłane do paczkomatu lub do domu. Uważam, że jest to doskonała opcja, której wprowadzenie warto rozważyć w Polsce. Nie wiem, czy którakolwiek poradnia w Polsce takie rozwiązanie wprowadziła, ale dla wielu osób byłoby to ogromne udogodnienie.
Ostatni problem dotyczy liczby lekarzy. Z rozmów z moją panią doktor wiem, że pacjentów przybywa, a lekarzy ubywa. Jest mało osób specjalizujących się w chorobach zakaźnych. Tymczasem w ostatnim czasie doszło wielu pacjentów z Ukrainy. Obłożenie poradni rośnie, a lekarzy nie przybywa.
Czy obecnie dostępne terapie są dla pacjentów zadowalające? Co może w leczeniu przeszkadzać?
Jakość terapii jest zadowalająca. W większości przypadków leki nie mają działań niepożądanych. Z mojego punktu widzenia jedna tabletka dziennie nie stanowi najmniejszego problemu. Dla osób, które mają tendencję do zapominania, może to być kłopot. Czasami jest tak, że osoby, które dużo podróżują, obawiają się, że leki zostaną skonfiskowane na granicy. Nigdy nie słyszałem, żeby coś takiego się stało, ale lęki są. Osoby, które mieszkają z rodziną i nie ujawniają faktu zakażenia, mogą czuć dyskomfort ze względu na ukrywanie leków. Dla osób, które mają problem z regularnym przyjmowaniem leków lub obawiają się przechowywania leków w domu, świetną opcją może być terapia w zastrzykach. Myślę, że byłoby to jeszcze bardziej atrakcyjne, gdyby iniekcja była raz na pół roku, a nie raz na kwartał. Mam kolegę, który przeszedł na tę terapię i bardzo ją sobie chwali. Dla mnie na tym etapie nie jest ona jeszcze szczególnie atrakcyjna.
Czy lekarze rozmawiają z pacjentami na temat proponowanego leczenia i uwzględniają ich indywidualne potrzeby?
Jak przypominam sobie swoją pierwszą rozmowę z lekarzem, to rzeczywiście był to dialog, a nie monolog czy wykład na temat prawd objawionych. Były pytania o to, jak żyję, jaką pracę wykonuję, czy podróżuję, jak zapatruję się na codzienne przyjmowanie leków. W pewnych przypadkach można dyskutować z lekarzem o zmianie leczenia. W moim przypadku pierwsza terapia antyretrowirusowa spowodowała dosyć duży przyrost masy ciała i dlatego zdecydowaliśmy o wprowadzeniu innych leków. Lekarze wchodzą w taki dialog. Myślę, że część problemów w tej kwestii leży po stronie pacjentów i wynika z obaw, że oto siedzi przed nimi autorytet, mędrzec w kitlu, który wie więcej, więc lepiej siedzieć cicho. Sądzę, że na pierwszą wizytę warto przygotować sobie pytania, mieć gotową listę. Zresztą nie tylko na pierwszą wizytę, bo z doświadczenia wiem, że niewiele się z niej pamięta. Warto pytać o różne opcje. Relacja z lekarzem jest na wiele lat. Jeśli brakuje porozumienia, jeśli lekarz nie odpowiada na pytania, zawiązanie relacji bazującej na zaufaniu przestaje być możliwe. Jeśli nie ma „chemii” z lekarzem, lepiej poszukać innego, żeby mieć komfort otwartej rozmowy.
Jakie informacje powinien przekazać pacjentowi lekarz podczas pierwszej wizyty, kiedy ustalane jest leczenie antyretrowirusowe? Jak taka rozmowa powinna przebiegać?
Lekarz powinien zarezerwować na taką rozmowę sporo czasu. Powinien powiedzieć pacjentowi wszystko, co potencjalnie może się dziać, powinien przedstawić wszystkie scenariusze. Pacjenci boją się działań niepożądanych, więc na tę kwestię trzeba poświęcić wiele uwagi i powiedzieć, jakie są rozwiązania w przypadku ich wystąpienia. Trzeba powiedzieć o tym, jak często będą wykonywane badania, jak często pacjent ma stawiać się w poradni na wizyty kontrolne, co się będzie działo z liczbą kopii wirusa we krwi, co to znaczy, że wirus będzie niewykrywalny, jakie to ma przełożenie praktyczne. Konieczne jest poruszenie kwestii życia seksualnego, bo jest to jedno z pytań, które dla nowych pacjentów jest niezwykle ważne: czy będę mógł/mogła uprawiać seks? Ludzie często myślą, że wykrycie zakażenia oznacza koniec życia seksualnego. Lekarz powinien przekazać informację, komu i w jakich sytuacjach należy powiedzieć o fakcie zakażenia HIV. Co stanie się, kiedy zapomni się przyjąć lek, czy trzeba przyjmować leki skrupulatnie co do minuty?
Dobrze byłoby, gdyby lekarz poinformował również o ewentualnych formach wsparcia, żeby powiedział o grupach, programach, terapeutach, którzy pomagają osobom żyjącym z HIV. Im więcej informacji praktycznych, tym lepiej.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
