Jak wygląda leczenie rdzeniowego zaniku mięśni nusinersenem?
Na pytanie odpowiedziała prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
Na pytanie odpowiedziała prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
Rok temu podjęliśmy decyzję o refundowaniu nusinersenu, jedynego leku o udowodnionej skuteczności, który ratuje życie i zdrowie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w najcięższej postaci tej choroby – mówił w czwartek minister zdrowia Łukasz Szumowski.
Przewlekła zapalna poliradikuloneuropatia demielinizacyjna, mimo że jest chorobą rzadką, należy do najczęstszych przewlekłych neuropatii skutecznie poddających się leczeniu. Częstość występowania CIDP jest różnie oceniana w zależności od zastosowanych kryteriów rozpoznania.
Polska ma jeden z najlepszych programów lekowych dla chorych na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Mimo to w Internecie trwają zbiórki, których celem jest uzbieranie gigantycznych środków (nawet 9 mln zł) na terapię genową w USA.
45-letni pacjent zgłosił się na izbę przyjęć z powodu opadania głowy (np. w czasie dłuższego czytania lub oglądania telewizji) oraz osłabienia mięśni ramion i ud. Skarżył się również na trudności z przeżuwaniem pokarmów.
Pojęcie „zespoły dwuobręczowe” lub „zespoły obręczowo-kończynowe” odnosi się do szerokiego spektrum chorób o zróżnicowanej etiologii, w których dominującą manifestacją kliniczną jest niedowład mięśni obręczy barkowej i/lub biodrowej.
Polska jest wyjątkowa pod względem dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni. Udało się objąć refundacją leku całą populację z SMA – powiedział w piątek na konferencji prasowej minister zdrowia Łukasz Szumowski. W Warszawie odbył się Międzynarodowy Zjazd Fundacji SMA z 19 krajów.
Zapraszamy do wysłuchania wywiadu na temat leczenia chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a
W diagnostyce różnicowej rdzeniowego zaniku mięśni typu 3 należy także uwzględnić dystrofię mięśniową Beckera – zapraszamy do wysłuchania wywiadu
O edukacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni mówi prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek,
zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
Pomóż redagować portal.
Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.