medycyna praktyczna dla lekarzy
Termin zakończenia prac został wyznaczony na 30 czerwca. Szybkie dostosowanie przepisów do potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi traktuję priorytetowo - powiedział w sobotę podczas konferencji prasowej wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Największym wyzwaniem w kontekście chorób rzadkich w Polsce jest przyjęcie Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich oraz uzgodnienie ośrodków referencyjnych, które będą prawidłowo zajmowały się pacjentami z takimi schorzeniami – powiedział wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Pacjenci pozostający pod opieką Szpitala Klinicznego nr 2 im. Świętej Jadwigi Królowej w Rzeszowie korzystać mogą ze specjalnie przygotowanych STACJI ETZ - Enzymatycznej Terapii Zastępczej. To przyjazne i komfortowe sale do przyjmowania leczenia w formie wlewów, stworzone z myślą o pacjentach dotkniętych chorobami rzadkimi.
Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś pacjenci z chorobą Gauchera pomimo ograniczeń, starają się żyć normalnie. Do 5 listopada w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, przy wejściu na Oddział Kliniczny Hematologii, będzie eksponowana wystawa fotograficzna „Gaucher z krwi i kości”.
Kasia lubi wspinaczkę górską, Błażej gra w hokeja na trawie i właśnie się ożenił, Wojtek, tata dwójki dzieci, działa społecznie. Łączy ich to, że mają rzadką genetyczną chorobę Gauchera. Diagnoza sprawiła, że mamy jeszcze większy apetyt na życie – przekonują.
W październiku Polska po raz czwarty włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy biegowej "Biegnij, Warszawo" wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej "Steps ahead of Gaucher".
W październiku Polska po raz trzeci włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy sportowej Biegnij Warszawo wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher, która wspiera ponad 10 tysięcy osób żyjących z chorobą Gauchera na całym świecie.
Fotografia polskiego pacjenta z chorobą Gauchera stanie się częścią światowej wystawy, która ma przyczynić się do przełamania izolacji ponad 350 milionów ludzi mierzących się z chorobami rzadkimi.
Od wczoraj pacjenci korzystać mogą z pierwszej w Polsce Stacji ETZ - Enzymatycznej Terapii Zastępczej, która została otwarta w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ulicy Jana III Sobieskiego 9.
Odkrycie izraelskich naukowców może wyjaśnić przyczyny uszkodzenia mózgu oraz procesów zapalnych w przebiegu ciężkich przypadków choroby Gauchera – informuje pismo „Nature Medicine”.
