Czerwone flagi choroby Gauchera w codziennej praktyce internisty - cz. IV Ostatnia część spotkania dotyczy systemowych problemów terapii tej choroby rzadkiej.
Plan dla Chorób Rzadkich – konsultacje projektu Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 został skierowany do konsultacji publicznych. Zakłada on m.in. powołanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz poprawę dostępu do badań diagnostycznych.
Częste potrzeby w chorobach rzadkich Jednym z podstawowych oczekiwań pacjentów wobec działań rządu jest uchwalenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich. Poprzedni dokument wygasł z końcem 2023 r.
Czerwone flagi choroby Gauchera w codziennej praktyce internisty - cz. III Jak na objawy choroby wpływa zastępcza terapia enzymatyczna?
Ze świeżym umysłem Zapraszamy do obejrzenia relacji z Konferencji Neurologia 2024. Tych, którzy nie mogli spotkać się z nami w Krakowie, zachęcamy do udziału online.
Choroby rzadkie – polska prezydencja szansą? Do końca 2023 r. obowiązywała uchwała Rady Ministrów na temat realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023. Nadal nie wdrożono jego zapisów.
MZ: plan dla chorób rzadkich – w II kwartale Minister zdrowia Izabela Leszczyna zapowiedziała w czwartek, że w drugim kwartale 2024 r. uchwałą Rady Ministrów zostanie przyjęty plan leczenia chorób rzadkich. Od 1 kwietnia br. pacjentki w ciąży, chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), będą mogły dołączyć do programu leczenia.
Europejscy eksperci chorób rzadkich i wad wrodzonych debatują we Wrocławiu 150 specjalistów z całej Europy we Wrocławiu bierze udział w corocznym spotkaniu Europejskiej sieci referencyjnej ds. rzadkich wad dziedzicznych i wrodzonych – ERNICA.
Pacjenci i lekarze apelują o Plan Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków się poprawił, jednak wciąż jest to kropla w morzu.