15 maja, w Światowym Dniu Mukopolisacharydozy i Chorób Rzadkich, około 200 osób ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Chorób Pokrewnych demonstrowało przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, domagając się refundacji leków ratujących życie zrzeszonych w Stowarzyszeniu dzieci.