medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Polska ma jeden z najlepszych programów lekowych dla chorych na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Mimo to w Internecie trwają zbiórki, których celem jest uzbieranie gigantycznych środków (nawet 9 mln zł) na terapię genową w USA.
Prof. dr hab. n. med. Andrzej Kochański z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego Polskiej Akademii Nauk w Warszawie został nowym konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki klinicznej. Zastąpił na tym stanowisku prof. dr hab. Marię Sąsiadek.
Opóźnia się wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia zapowiada, że może on wejść w życie na początku 2020 roku. Od miesięcy resort zdrowia obiecywał, że stanie się to tej jesieni.
2,5 tys. cebulek czerwonych tulipanów w ramach akcji "Tulipany mocy" na rzecz osób z dystrofią mięśniową Duchennea posadzono w poniedziałek w Białymstoku. Tulipanowa rabata powstała w Starym Parku w centrum miasta.
Polska jest wyjątkowa pod względem dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni. Udało się objąć refundacją leku całą populację z SMA – powiedział w piątek na konferencji prasowej minister zdrowia Łukasz Szumowski. W Warszawie odbył się Międzynarodowy Zjazd Fundacji SMA z 19 krajów.
Rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest miarą rozwoju cywilizacyjnego danego kraju. Polska powinna temu podołać, bo nie przekracza to naszych możliwości ekonomicznych i organizacyjnych – oceniają eksperci.
Ponad 200 uczestników programu European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) obradowało w dniach 16-20 września br. w Centrum Medycyny Inwazyjnej oraz Nieinwazyjnej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Już w tym roku Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie kupi specjalistyczny sprzęt do diagnostyki genetycznej. To efekt umowy na zakup sprzętu diagnostyczno-leczniczego w zakresie białaczki na kwotę ponad 600 tys. zł.
Ponad 80% chorób rzadkich jest uwarunkowanych genetycznie. – Dostęp do diagnostyki genetycznej jest bardzo trudny, a koszyk NFZ nie obejmuje najnowszych technik, które umożliwiają lepszą diagnozę – mówiła prof. Dorota Hoffman-Zacharska podczas I Konferencji Chorób Rzadkich.
W Krakowie odbyła się I Konferencja Chorób Rzadkich organizowana przez Szpital Uniwersytecki w Krakowie. Ze strony MZ w spotkaniu uczestniczył Zbigniew J. Król, który oznajmił, że pełni funkcję Pełnomocnika Ministra Zdrowia ds. chorób rzadkich.
