medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Według danych z Systemu Monitorowania Programów Lekowych, od 5 marca 2019 r. do 5 marca 2020 r. Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na rdzeniowy zanik mięśni rozpatrzył łącznie 795 wniosków o leczenie nusinersenem, a 525 pacjentów otrzymuje leczenie.
Rdzeniowy zanik mięśni i leczenie nusinersenem w sytuacji stanu zagrożenia epidemicznego SARS-CoV-2 - stanowisko Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni
W Ministerstwie Zdrowia powstał zespół do opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Zarządzenie w tej sprawie opublikowano w poniedziałek.
Przyjmując plan chorób rzadkich, mielibyśmy uzasadnienie dla odmiennego traktowania chorób rzadkich od chorób populacyjnych – wyjaśnia w rozmowie z MP.PL Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.
29 lutego obchodzony jest jako Dzień Chorób Rzadkich. Szacuje się, że na całym świecie mogą dotyczyć 6 procent populacji, czyli aż 300 mln ludzi, co w Polsce przekłada się na niemal 2,5 mln chorych.
Pacjenci wciąż nie mogą się doczekać Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Świadczą o tym skargi chorych i ich opiekunów wpływające do Rzecznika Praw Obywatelskich.
24 lutego w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II odbyła się konferencja prasowa, a tuż po niej posiedzenie naukowe poświęcone chorobom rzadkim.
Nowe, eksperymentalne leki, które mogą być w przyszłości wykorzystywane do leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni zaprezentowano podczas II Międzynarodowego Kongresu SMA – powiedział prezes Fundacji SMA Kacper Ruciński.
Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni wyraziły zaniepokojenie pojawiającymi się w przestrzeni publicznej przekłamaniami dotyczącymi leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce.
Alex, pierwsze dziecko ze SMA z Polski, które dzięki internetowej zbiórce pieniędzy może skorzystać w USA z terapii genowej, w tym tygodniu leci z rodzicami za ocean. Tymczasem sukcesem zakończyła się już na portalu crowfundingowym druga zbiórka.
