Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska; Plan zawiera 40 zadań - powiedział minister Adam Niedzielski.
Minister zdrowia Adam Niedzielski przedstawi w poniedziałek Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 – dowiedziała się PAP ze źródeł w resorcie zdrowia. Minister ma też podać kwoty wydatków na innowacyjne leki w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego.
W niedzielę na znak solidarności z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostaną podświetlone niektóre obiekty w Gdańsku i w Gdyni. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o rzadkich chorobach oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.
Postawiono kropkę nad "i" w chorobach rzadkich. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 trafił w piątek, 26 lutego, do wykazu prac rządu. To 37 zadań do realizacji - poinformował w niedzielę wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.
W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.
Zaktualizowany program badań przesiewowych u noworodków na lata 2019–2022 obejmie również testy w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace w zakresie rozszerzenia panelu badań przesiewowych u noworodków o SMA. Obecnie wprowadzane są stosowne zmiany do projektu programu - zgodnie z zaleceniami Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji - poinformował wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Agencja Badań Medycznych uruchomiła 100 mln zł grantu przeznaczonego na badania nad najrzadszymi schorzeniami.
Agencja Badań Medycznych uruchamia pierwszy w Europie Środkowo-Wschodniej program o wartości 100 mln zł na działalność badawczo-rozwojową, z którego będą mogli skorzystać pacjenci dotknięci chorobą uznaną za rzadką lub ultrarzadką.
Papież Franciszek wykonał krok ku ogłoszeniu błogosławionym francuskiego lekarza i genetyka Jerome'a Lejeune'a, który odkrył przyczynę występowania zespołu Downa – trisomię chromosomu 21. Papież zatwierdził dekret o uznaniu heroiczności jego cnót - podał Watykan w czwartek.