medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Ogólna liczba pacjentów z chorobami dotyczącymi układowych zaników pierwotnych zajmujących ośrodkowy układ nerwowy ulegała nieznacznemu wzrostowi w latach 2011–2018 od 7,7 tys. do 8,8 tys. Największy wzrost liczby pacjentów w tej grupie odnotowano w przypadku pacjentów z rozpoznaniem Rdzeniowy zanik mięśni i zespoły pokrewne (G13).
Pierwsze tego rodzaju badania ludzkiego genomu pozwoliły zidentyfikować trzynaście genów związanych z chorobą Alzheimera – informuje pismo “Alzheimers & Dementia: The Journal of the Alzheimers Association”.
Projekt Narodowego Planu Dla Chorób Rzadkich został przedstawiony przez MZ do prekonsultacji. Jednym z zagadnień w nim poruszanych są działania mające doprowadzić do zwiększenia dostępu polskich pacjentów do terapii – jesteśmy jednym z europejskich krajów o najdłuższym czasie od dopuszczenia takich terapii do obrotu do objęcia ich finansowaniem ze środków publicznych.
Szacujemy, że w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się ponad 2 mln osób - powiedział w środę wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, mówiąc o Programie dla Chorób Rzadkich. Wyraził nadzieję, że w każdym województwie znajdą się ośrodki eksperckie, które będą się zajmować pacjentami z tego typu chorobami.
Terapia genowa na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) może – po jednorazowym podaniu - nie dopuścić do rozwoju tej ciężkiej choroby. Jej finansowanie ma sens zwłaszcza teraz, gdy resort zdrowia wprowadził badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA – oceniają eksperci.
Wdrażamy badania przesiewowe w kierunku SMA. Liczymy na to, że tylko w tym roku uda się nam przebadać 140 tys. dzieci, ale to jest pierwszy krok – mówi Wojciech Andrusiewicz, rzecznik MZ.
Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. W ramach pre-konsultacji uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska; Plan zawiera 40 zadań - powiedział minister Adam Niedzielski.
Minister zdrowia Adam Niedzielski przedstawi w poniedziałek Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 – dowiedziała się PAP ze źródeł w resorcie zdrowia. Minister ma też podać kwoty wydatków na innowacyjne leki w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego.
W niedzielę na znak solidarności z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostaną podświetlone niektóre obiekty w Gdańsku i w Gdyni. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o rzadkich chorobach oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.
