Rzecznik Praw Pacjenta podkreśla, że lista technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej powinna być odpowiednio szeroka i obejmować różnorodne wskazania i rekomenduje 24 technologie lekowe, które obejmują 20 leków oraz 20 substancji czynnych lub ich kombinacji.
Prof. Bożena Mikołuć z Kliniki Pediatrii, Reumatologii, Immunologii i Chorób Metabolicznych Kości UMB została wybrana na Przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii.
Obecnie cały materiał dowodowy został przekazany Ministrowi Zdrowia, który podejmie decyzję o objęciu refundacją albo odmowie objęcia refundacją – poinformował wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski w odpowiedzi na interpelację posła Andrzeja Szejny w sprawie leku onasemnogen abeparwowek (Zolgensma).
W Dzienniku Urzędowym opublikowany został Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Plan został przyjęty przez rząd 24 sierpnia.
23 września br. szpitale w województwie lubuskim dołączyły do „Programu badań przesiewowych noworodków w Polsce” w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
Od wczoraj do 22 października każdy może oddać głos na swoją faworytkę w plebiscycie Warszawianka Roku 2021. Spośród 77 kandydatek kapituła konkursu wyłoniła 10 kobiet, które będą ubiegać się o ten tytuł. Jedną z nich jest Kamila Górniak, pomysłodawczyni i współzałożycielka Fundacji SMA, która wspiera osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich opiekunów.
Badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach narodowego programu badań przesiewowych u noworodków w Pomorskiem wykonuje się od lipca. W Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Słupsku przeprowadzono je u 264 dzieci – podał PAP w poniedziałek rzecznik placówki Marcin Prusak.
Chcemy podjąć debatę nad reformą neurologii i systemu opieki neurologicznej, które wymagają pilnych zmian - powiedział prof. Konrad Rejdak, który rozpoczął swoją kadencję jako prezes PTN.
Na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) choruje w Polsce ok. 1000 osób. W leczeniu tej rzadkiej choroby w ostatnich miesiącach dokonały się kolejne przełomy.
Lek, który wydłuża okres sprawności i samodzielności grupki chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a jest wciąż nierefundowany – alarmują eksperci. Resort zdrowia tłumaczy, że lek ma negatywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT).