medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Gdy Ministerstwo Zdrowia zwołało konferencję prasową – z udziałem przedstawicieli Pałacu Prezydenckiego i ekspertów zajmujących się SMA – można było przypuszczać, że zostaną podane do publicznej wiadomości przełomowe informacje.
W wielu sprawach sądowych ważnymi dowodami są ekspertyzy genetyczne. Pomagają między innymi w ustaleniu spornego ojcostwa, identyfikacji NN zwłok oraz w sprawach kryminalnych.
8 sierpnia przekazane zostało na ręce Macieja Miłkowskiego, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedzialnego za politykę lekową, wspólne stanowisko organizacji pacjentów, konsultantów krajowych w dziedzinie neurologii oraz neurologii dziecięcej oraz towarzystw naukowych medycznych w sprawie objęcia refundacją terapii dosutnej w SMA.
W sierpniu, miesiącu wiedzy o SMA, rusza ogólnopolska kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”. Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu genetycznym, jeszcze do niedawna określana jako śmiertelna, dzisiaj staje się przewlekłą. Organizatorem kampanii jest Fundacja SMA.
Marzę, żeby nasz system się zmienił, by w końcu do jakiegokolwiek polskiego rządu dotarło, że po śmierci opiekunów, rodziców, nie każdy chory ma męża czy żonę, którzy mogliby się nim zaopiekować – mówi Agnieszka Filipkowska, radna Rady Miasta Gliwice i wykładowca akademicki.
Przeciwdziałanie chorobom rzadkim, na które cierpi 6-8% populacji, wymaga kolejnych zmian systemowych.
Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego w leczeniu dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 1.
Buduje się pewnego rodzaju presję, aby bez względu na pozycję cenową, którą proponuje producent, wszystkie warunki producenta zostały zaakceptowane – stwierdził w czwartek minister zdrowia Adam Niedzielski, odnosząc się do postulatów pacjentów chorych na SMA o refundację terapii genowej.
Od trzech lat refundowana jest terapia, dzięki której SMA przestało być śmiertelnym zagrożeniem. Lekarze i organizacje pacjenckie apelują jednak o rozszerzenie możliwości leczenia o terapię genową.
Brak refundacji najlepszej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie to czyste okrucieństwo – ocenił w czwartek szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. Skandalem jest pański populizm i sztuczne zainteresowanie – skomentował szef MZ Adam Niedzielski.
