Refundowana od września przełomowa terapia SMA jest już podawana noworodkom. Rocznie z tą chorobą rodzi się ok. 50 dzieci.
Projekt przewiduje objęcie finansowaniem nowoczesnych terapii, jak również wyrobów medycznych oraz innowacyjnego sprzętu medycznego wraz z oprogramowaniem – mówi w magazynie „Polska Metropolia Warszawska” szefowa Kancelarii Prezydenta RP Grażyna Ignaczak-Bandych.
Pierwszy noworodek w Polsce, u którego w badaniu przesiewowym stwierdzono SMA, otrzymał już terapię genową.
Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia dla RPO w sprawie chorób rzadkich i refundacji ich leczenia nie są wystarczające dla wyjaśnienia sygnalizowanych problemów. RPO kieruje kolejne wystąpienie do resortu zdrowia i przypomina podnoszone wcześniej liczne problemy i rekomendacje Komisji Ekspertów ds. Zdrowia działającej przy RPO.
Svante Paabo stworzył nową dziedzinę nauki – archeogenetykę, dzięki której możemy zrozumieć m.in. ewolucję naszego układu odpornościowego. Do wariantów genomu człowieka można dostosować metody leczenia chorób autoimmunologicznych, depresji, a także przewidzieć ciężki przebieg COVID-19 – mówi genetyk, prof. Paweł Golik z UW.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jeszcze do niedawna był chorobą śmiertelną, a dzięki nowym terapiom, dostępnym teraz także w Polsce, staje się chorobą przewlekłą – oceniają eksperci w dziedzinie neurologii.
Tym razem nie medycyna, mimo że w ciągu ostatnich dwóch czy pięciu lat odniosła ogromne sukcesy.
To lekarze decydują, komu wdrożyć daną terapię. To lekarze decydują o tym, co jest najbardziej skuteczne – powiedział podczas czwartkowego posiedzenia Sejmu wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Nie ma podstaw naukowych do stwierdzenia wyższości terapii genowej nad technologiami medycznymi dostępnymi w ramach programu B.102 – informuje resort zdrowia w odpowiedzi na pismo RPO ws. refundacji leku Zolgensma.
Jeśli ktoś ma chorobę rzadką, z którą się nie zetknął ani lekarz, ani nikt z personelu medycznego, to wędruje od jednego specjalisty do drugiego i czasami na postawienie rozpoznania czeka kilka do kilkunastu lat – mówi prof. Olga Haus.