medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia – to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.
Krajowa Rada Diagnostów Laboratoryjnych opublikowała stanowisko w sprawie projektu uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025”.
Uchwała Rady Ministrów, do której plan dla chorób rzadkich będzie załącznikiem, prawdopodobnie zostanie uchwalona w tym tygodniu, a najdalej na początku kolejnego – powiedziała prof. Urszula Demkow, wiceminister zdrowia.
Program lekowy leczenia SMA powinien zostać udoskonalony. Konieczne jest poszukanie takich rozwiązań, które byłyby zorientowane na pacjenta, i które likwidowałyby problemy, zamiast je stwarzać – mówi Hubert Baranowski, 22-latek z SMA.
Lekarze powinni pamiętać, że w zespole Ehlersa–Danlosa głównym objawem jest hipermobilność stawów. Nawet przy pisaniu ręcznym są kłopoty, bo przeprosty palców bolą i stawy się podwichają. Większość pacjentów te zwichnięcia lub podwichnięcia potrafi sama nastawić – mówi prof. Olga Haus.
„Zdrowie to dla nas wielkie wyzwanie, przede wszystkim wielkie wyzwanie systemowe” – powiedziała przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia senator Agnieszka Gorgoń-Komor, otwierając międzynarodową konferencję „Przyszłość polityki w zakresie chorób rzadkich w Europie”.
Plan na lata 2024-2025 zakłada m.in. powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, poprawę dostępu do badań diagnostycznych oraz do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.
Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka i uregulowanie orzeczeń o niepełnosprawności – to główne tematy wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci, zorganizowanego 5 czerwca w Sejmie.
Na stronie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikowano raport z oceny efektywności oraz jakości leczenia rdzeniowego zaniku mięśni terapią genową Zolgensma (onasemnogen abeparwowek).
W dniach 20.05.2024 – 22.05.2024 w Luboradzy odbyła się V edycja Ogólnopolskiego Sympozjum Genetyki Identyfikacyjnej zorganizowana przez Zakład Genetyki Sądowej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, Polską Grupą Roboczą ISFG oraz Sekcją Genetyki Sądowej Polskiego Towarzystwa Genetycznego.
