Postęp w medycynie i błąd w polityce – dlaczego potrzebujemy medycyny opartej na wartościach

Jak cytować: Jonitz G.: Postęp w medycynie i błąd w polityce – dlaczego potrzebujemy medycyny opartej na wartościach. Med. Prakt., 2022; 12: 125–128

Od Redakcji: artykuł powstał na podstawie wykładu wygłoszonego podczas XIII Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej. Jak pogodzić medycynę z ekonomią”, które się odbyło 30 września 2022 roku w Krakowie. Wszystkie zarejestrowane wykłady są dostępne (w j. angielskim i j. polskim) bezpłatnie na stronie www.mircim.eu/efim-isim-2022.
Dofinansowano z programu „Doskonała nauka” Ministra Edukacji i Nauki

Skróty: ICHOM – International Consortium for Health Outcomes Measurement, PROM (patient-reported outcomes measures) – wskaźniki związane z samooceną stanu zdrowia, VBHC (value-based healthcare) – opieka zdrowotna oparta na wartościach

Medycyna to opowieść o niewiarygodnym sukcesie. Potrafimy leczyć choroby, które prowadziły do pewnej śmierci, jak AIDS i niektóre nowotwory. Wszyscy obywatele mogą korzystać z ochrony zdrowia, otrzymują pomoc w urazach i stanach nagłych, a choroby zakaźne, takie jak gruźlica czy zapalenie płuc, są dziś traktowane jak inne choroby, które się zdarzają. Choroby przewlekłe, na przykład cukrzycę, umiemy tak leczyć, że chorzy mogą prowadzić niemal normalne życie. Z troską zajmujemy się osobami o szczególnie wątłym zdrowiu – noworodkami o małej masie urodzeniowej i osobami w podeszłym wieku ciepiącymi na wiele chorób – dając im szansę przeżycia. Medycyna jest największym dobroczyńcą ludzkości.²
Żyjemy w czasach pełnych zmian: medycyna zmieniła się na lepsze, ale jednocześnie pacjenci są w gorszym stanie, chorują ciężej lub zmagają się z wielochorobowością. Zmieniły się także warunki, w jakich pracujemy. Jest ciężej niż kiedyś, ponieważ musimy zająć się większą liczbą chorych w krótszym czasie i pod narastającą presją ekonomiczną. Nie zmieniła się natomiast organizacja systemów opieki zdrowotnej ani sposób podejmowania decyzji politycznych – i to stanowi wyzwanie.
Prawie wszystkie systemy opieki zdrowotnej znajdują się w nieustannym kryzysie – niezależnie od tego, czy są oparte na finansowaniu prywatnym (Stany Zjednoczone), publicznym (brytyjski National Health Service) czy mieszanym (Niemcy). Co wspólnego mają ze sobą te różne systemy?
1) Wszystkie wpadły w pułapkę postępu: im wyższy poziom usług medycznych, tym więcej pacjentów, gdyż żyją oni dłużej i lepiej. Skuteczna i długotrwała opieka zdrowotna zwiększa koszty opieki zdrowotnej.
2) Organizacja opieki zdrowotnej działa jak linia produkcyjna: politycy podejmują decyzje i ustanawiają reguły, płatnicy gromadzą pieniądze, pracownicy służby zdrowia wydają je, świadcząc opiekę zdrowotną, a pacjenci tę opiekę otrzymują.
3) Cały proces zależy od wkładu, czyli kwoty, jaką wydajemy na szpitale, lekarzy, pielęgniarki, leki i in.
4) Systemy te są „ślepe” na efekty. Czy chory z bólem kręgosłupa albo z cukrzycą otrzyma skuteczniejsze leczenie w Warszawie czy w Gdańsku? Nasze systemy nie zwracają uwagi na jedyny istotny wskaźnik – cel, dla którego powstały.
5) Brak przywództwa: funkcjonowanie opieki zdrowotnej regulują biurokratyczne przepisy i ograniczenia. Politycy rzadko się angażują w sprawy pacjentów i są za nich odpowiedzialni tak jak osoby świadczące opiekę medyczną.
6) Brak współpracy: nie ma wspólnej odpowiedzialności pracowników linii produkcyjnej za efekt końcowy. Świat polityki nie uznaje pracy zespołowej. Problemy pojawiające się na jednym poziomie systemu opieki zdrowotnej przechodzą nierozwiązane na kolejny. Jesteśmy świadkami nowej kultury obwiniania – zrzucania odpowiedzialności na jednostki, mimo że problem powstał na innym etapie/poziomie.
7) Systemy funkcjonują według niewłaściwej strategii politycznej: gwałtowny postęp medycyny i związany z nim wzrost kosztów spowodował przyjęcie negatywnego programu cięcia kosztów i zamykania szpitali. Strategia „optymalizacji opieki zdrowotnej” stworzyłaby znacznie lepsze warunki dla realizacji celów ochrony zdrowia.
8) Systemy opieki zdrowotnej, o których mowa, w rzeczywistości nie są systemami. Porównując służbę zdrowia do żywej istoty, na przykład krowy: jej różne narządy współpracują dla dobra całego zwierzęcia, natomiast „narządy” (części składowe) systemu ochrony zdrowia nieustannie ze sobą konkurują, aby osiągać indywidualne cele.³

Jak pokonać ten kryzys? W 2001 roku sir John Muir Gray ukuł termin medycyna oparta na wartościach (value-based healthcare – VBHC) i zdefiniował 4 ich poziomy:⁴
1) wartość społeczna – system opieki zdrowotnej musi reprezentować wartości istotne dla społeczeństwa
2) wartość alokacji – należy się zastanowić, co jest priorytetem opieki zdrowotnej, to znaczy na co wydajemy pieniądze – na walkę z cukrzycą czy z depresją, z bólem kręgosłupa czy z udarem mózgu? Priorytetyzacja jest wyzwaniem samym w sobie i ma sens, jeśli podda się ją publicznej dyskusji.
3) wartość techniczna – podejmowanie właściwych działań we właściwy sposób, czyli wykorzystywanie umiejętności i wiedzy zgodnych z założeniami evidence based medicine (EBM), ma zasadnicze znaczenie dla jakości opieki zdrowotnej i wyznacza standardy kształcenia personelu medycznego
4) wartość personalna – stanowiąca sedno opieki – wymaga refleksji nad tym, czy cele, które osiągnęliśmy, są zbieżne z celami pacjentów. Pacjenci często mają indywidualne oczekiwania i cele życiowe, których nie oddają wskaźniki medyczne, takie jak ciśnienie krwi, wyniki badań laboratoryjnych czy radiogramy.
Osobiste cele są bardzo istotne zwłaszcza dla osób starszych. Ocena geriatryczna znacząco ułatwia określenie celów medycznych dla naszego pacjenta. Jeśli zapytamy 75-letniego mężczyznę o jego cel, możemy usłyszeć: „Obiecałem synowi pomoc przy naprawie dachu. Nie potrafi zrobić tego sam”. A na pytanie: „Co Panu najbardziej doskwiera?” odpowie: „Nie pogodziłem się ze śmiercią żony, która odeszła pół roku temu”. Wystarczą dwa proste pytania, aby każdy członek zespołu lekarskiego wiedział, co robić, a czego unikać – z pewnością nie będzie w takiej sytuacji dążył do uzyskania u pacjenta zbyt niskiego ciśnienia tętniczego, bo to nie pozwoliłoby mu wstać z łóżka, a co dopiero wspiąć się na drabinę.⁵

Wskaźniki związane z samooceną stanu zdrowia (patient-reported outcomes measures – PROM) odgrywają coraz większą rolę w opiece zdrowotnej na całym świecie. International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), założone przez Michaela E. Portera z Uniwersytetu Harvarda, opublikowało listy wskaźników dla ponad 44 istotnych chorób i zaburzeń (www.ichom. org).6 Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (OECD) prowadzi szeroko zakrojony projekt PaRIS, w ramach którego bada się wskaźniki zdrowotne (https://www.oecd.org/health/paris/).⁷ W 2020 roku podczas szczytu G20 pod przewodnictwem Arabii Saudyjskiej utworzono centrum promocji VBHC.⁸ Podobną inicjatywę podjęto nawet w ramach Światowego Forum Ekonomicznego.⁹ Złotym standardem i najlepszym przeglądem poświęconym VBHC jest raport Komisji Europejskiej z 2019 roku¹⁰ przedstawiający 6 kroków promowania VBHC: „Zdrowie uznaje się za wartość samą w sobie: jest warunkiem koniecznym dla «dobrego życia», osiągania innych (podstawowych) celów, do których ludzie pragną dążyć. Powszechna opieka zdrowotna ma zapewnić zdrowie populacji (zarówno populacji chorych, jak i populacji ogólnej), stąd warunkiem spójności społeczeństw europejskich jest «sprawiedliwe» osiągnięcie zdrowia przez wszystkich”.
Nadszedł więc czas, aby lekarze i inni pracownicy medyczni nauczyli się systematycznego podejścia ukierunkowanego na cele widziane oczami pacjenta i wdrożyli je w praktyce. My, lekarze, zawsze mieliśmy na względzie dobro pacjenta, ale sami je określaliśmy. Czasy się zmieniły. Wróćmy do korzeni, zwalczajmy choroby po to, by pacjenci odzyskiwali osobistą wolność i niezależność, odebrane im przez zły stan zdrowia.
Podejście praktyczne wcale nie jest trudne. Obok ukierunkowanych na chorobę wskaźników PROM, jak te określone przez ICHOM, czy oceny geriatrycznej, intrygujące narzędzie oferuje holenderski Institute for Positive Health. Opracowany przez tę instytucję „My Positive Health” ma formę diagramu w kształcie pajęczej sieci, uwzględniającego 6 istotnych wymiarów dobrego życia (ryc.): funkcje życiowe, dobrostan psychiczny, codzienne funkcjonowanie, aktywność społeczną, jakość życia, poczucie sensu życia.¹¹ Jest to proste, ale przekonujące podejście, które pozwala ukierunkować komunikację między lekarzem a pacjentem na zasoby i cele, a więc wartości pozytywne.

Ryc.

Celem strategicznym VBHC jest przekształcenie jednokierunkowych systemów działających jak linia produkcyjna w systemy uczące się, które nieustannie nabywają wiedzę i dostosowują się do perspektywy pacjenta. Aby to osiągnąć, potrzeba przywództwa, współpracy, informacji zwrotnych i zaufania.
W zamian otrzymujemy:
1) lepszą jakość i lepsze wyniki opieki
2) większą wiarygodność systemów
3) większą satysfakcję pracowników, których wewnętrzną motywacją jest dobro chorych
4) wreszcie większe zaufanie do pracowników medycznych.
Oprócz tego zyskujemy większą wydajność i efektywność, co jest ważnym argumentem dla płatników i decydentów.

Praktyczny przykład: w austriackim Tyrolu chorych z pozawałową niewydolnością serca leczy się przez ponad 10 lat w ramach specjalnego programu. Zapewnia się im edukację dotyczącą choroby i jej znaczenia, wyspecjalizowane pielęgniarki zatrudnione w przychodniach odbywają wizyty domowe regularnie lub na życzenie, a za pośrednictwem aplikacji udzielają pacjentom informacji zwrotnej o istotnych wskaźnikach stanu zdrowia, takich jak masa ciała, aktywność fizyczna (i inne). Umieralność roczna w tej grupie wyniosła 10%, a w grupie kontrolnej 25%. Liczba ponownych przyjęć do szpitali zmniejszyła się prawie o połowę.¹² Kluczem do sukcesu jest zintegrowane podejście łączące wzmocnienie pozycji pacjenta, podstawową opiekę świadczoną przez przeszkolone pielęgniarki oraz codzienną ocenę wskaźników PROM. VBHC to znacznie więcej niż osiąganie celów za pieniądze albo kolejny sposób gromadzenia danych. Definiuje na nowo opiekę zdrowotną na gruncie systemowym. VBHC może wyeliminować błędy polityczne spowodowane dysfunkcją systemów i wdrażaniem złych strategii. Wykorzystuje technologię i opiera się na empatii oraz poszanowaniu człowieka. Zmiany w systemach i kulturze są konieczne i z pewnością nastaną, gdy tylko zacznie się działać. Przed nami jednak długa droga do celu.¹³