Z danych powinni korzystać nie tylko decydenci, ale i naukowcy – im więcej danych dobrej jakości, tym większa szansa na zrozumienie badanych zjawisk. W sytuacji kryzysu epidemicznego, który pokonać można jedynie dzięki racjonalnym zachowaniom podejmowanym w skali całego społeczeństwa, kluczowego znaczenia nabiera również zapewnienie szerszego dostępu do danych dla dziennikarzy i obywateli – głosi 21. stanowisko zespołu ds. COVID-19 przy prezesie PAN.
Fot. Adobe Stock
Poniżej przytaczamy ten dokument.
Podejmowanie strategicznych decyzji bez danych i analiz może nie tylko okazać się nietrafne, ale i prowadzić do tragicznych skutków. W szczególności dotyczy to sytuacji kryzysowych, na przykład obecnej pandemii COVID-19. Z danych powinni korzystać nie tylko decydenci, ale i naukowcy – im więcej danych dobrej jakości, tym większa szansa na zrozumienie badanych zjawisk. W sytuacji kryzysu epidemicznego, który pokonać można jedynie dzięki racjonalnym zachowaniom podejmowanym w skali całego społeczeństwa, kluczowego znaczenia nabiera również zapewnienie szerszego dostępu do danych dla dziennikarzy i obywateli. W tym stanowisku analizujemy, jak w kontekście pandemii COVID-19 umożliwić pełniejsze wykorzystanie dostępnych danych.
Dane w pandemii
Dane o dużym stopniu zagregowania, dotyczące zakażeń, hospitalizacji i zgonów, a także interwencji takich jak testowanie czy szczepienia, są potrzebne do śledzenia rozwoju epidemii w skali ponadnarodowej oraz skuteczności różnych strategii jej zapobiegania. Służą temu globalne repozytoria danych, takie jak Worldometer, Our World in Data czy COVID-19 Data Repository by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University, wykorzystujące między innymi nowoczesne technologie zautomatyzowanego pozyskiwania publikowanych w sieci danych. Repozytoria te są ogólnodostępne, ale mało szczegółowe.
Lokalne decyzje podejmowane w kraju czy w regionie wymagają danych o większej szczegółowości, na przykład zawierających informacje, w jakich grupach wiekowych czy zawodowych występują zakażenia, czy występują lokalne ogniska, jakie grupy są narażone na ciężki przebieg choroby, jaki jest status zaszczepienia wśród osób, które chorują. Zbierane są one w ramach systemów nadzoru epidemicznego. Dodatkowe dane generują również systemy wspomagające procesy administracyjne, takie jak system wspomagający objęcie izolacją czy kwarantanną lub zlecenie testu. Łącznie z innymi danymi administracyjnymi np. o statusie zatrudnienia, stanie cywilnym, posiadaniu dzieci itd. stanowią one wyjątkowo bogaty zasób. W Polsce publicznie udostępniane są jednak jedynie podstawowe statystyki dotyczące zachorowań na COVID-19. W dodatku przez dłuższy czas były one udostępniane w formatach utrudniających ich pobieranie i dalsze wykorzystanie.
Osobną kategorią danych są te powstające w wyniku użycia nowych technologii cyfrowych. Są to pomiary mobilności oparte o dane z telefonów komórkowych, aplikacje na telefon umożliwiające śledzenie kontaktów lub przestrzegania kwarantanny, czy też aplikacje, w których można dokumentować swoje objawy i np. zamówić test w kierunku SARS-CoV-2. Część tych danych znajduje się w sektorze prywatnym, ale w pewnym zakresie zostały one publicznie udostępnione, jak np. COVID-19 Mobility Reports. Natomiast dane zbierane przez aplikacje publiczne nie są praktycznie w ogóle udostępniane społeczeństwu.
W trakcie pandemii przeznaczono dodatkowe finansowanie na badania naukowe służące poznaniu zarówno samego wirusa, patofizjologii choroby, dróg szerzenia się zakażeń, jak i procesów społecznych i szeroko rozumianych konsekwencji epidemii. Niektóre z danych płynących z tych badań są udostępniane innym naukowcom. Powstały także inicjatywy repozytoriów danych pozyskanych w ramach projektów badawczych finansowanych z pieniędzy publicznych, ale są one na razie dość nieliczne i ograniczone do wąskich tematyk lub dyscyplin. Dobrym przykładem są także globalne przedsięwzięcia badawcze takie jak Rapid-Response COVID-19 Project (PSACR). Działania wchodzące w skład tego projektu mają na celu przeprowadzenie rygorystycznych międzynarodowych badań w celu zrozumienia psychologicznych i behawioralnych aspektów kryzysu COVID-19. Zaletą takich działań jest duża skala zbieranych danych, co nie tylko zwiększa rzetelność uzyskanych wyników, ale daje znakomite możliwości porównań międzykulturowych. W Polsce wielu badaczy realizuje prace na temat różnych aspektów COVID-19, ale tematyka tych prac jest rozdrobniona, a same prace są prowadzone na małą skalę i w izolacji od innych badaczy. Brak koordynacji, współpracy i nawyku dzielenia się pomysłami i danymi, utrudnia wykorzystanie istniejącego w Polsce potencjału badawczego, a także znacząco obniża wagę i rangę uzyskanych wyników.
Reasumując, w trakcie pandemii wiele danych zbieranych jest na bieżąco. Są to dane epidemiczne, administracyjne, pochodzące z projektów badawczych czy od użytkowników aplikacji i serwisów. Są one wykorzystywane przez decydentów, ale nie są one wykorzystywane w pełni. Łączenie zasobów administracyjnych umożliwiłoby na przykład badanie zachorowalności na COVID-19 w wybranych grupach zawodowych, ciężkości przebiegu choroby wśród pacjentów z chorobami współistniejącymi, czy porównania częstości hospitalizacji wśród osób zaszczepionych i niezaszczepionych przeciwko COVID-19. Połączenie danych epidemicznych z danymi psychologicznymi lub społecznymi umożliwiłoby także lepsze zrozumienie wpływu czynników pozamedycznych na rozwój i przebieg choroby.
Otwarcie baz danych dla badaczek i badaczy stanowiłoby unikalną okazję wykorzystania zainteresowania środowisk naukowych epidemią, i w efekcie ich pogłębionych analiz być może lepsze, oparte na dowodach decyzje administracyjne. Dostęp do danych pozwoliłby również na weryfikację, a co a tym idzie większą wiarygodność racjonalnych decyzji rządowych, dotyczących walki z epidemią.
Dane dotyczące zdrowia to dane wrażliwe, dlatego przy udostępnianiu należy zadbać o ich pełną anonimowość i brak możliwości identyfikacji poszczególnych osób. Należy też zwrócić uwagę, że osoba może nie być identyfikowalna w pierwotnym zbiorze danych, ale już po złączeniu z dodatkowymi informacjami, może tak się stać. Im więcej informacji obejmuje zbiór danych tym większe ryzyko identyfikacji osoby. Stąd udostępnianie danych indywidualnych musi być zawsze rozważane pod tym kątem i podlegać szczególnym regulacjom.
Kultura ponownego używania danych
Podczas pandemii utworzono wiele repozytoriów danych. Warto wspomnieć o danych zbieranych, agregowanych i publikowanych przez Europejskie Centrum ds. Prewencji i Kontroli Chorób (ECDC). ECDC jest tu dobrym przykładem, gdyż wiele z ich danych jest udostępnianych bezpłatnie i są dostępne do użycia dla dowolnych celów. Jednak dostęp do szczegółowych danych indywidualnych, które mogą być danymi wrażliwymi, jest udzielany na podstawie konkretnego wniosku badaczy, dokładnie określającego zakres danych i cele badawcze. Procedura ta z jednej strony zapewnia transparentność procesu zbierania i udostępniania danych, z drugiej możliwość podejmowania prac badawczych w oparciu o dane z obszaru całej Europy.
