Rzecznik Praw Dziecka wystąpił do minister zdrowia Ewy Kopacz z prośbą o kontynuowanie prac, zmierzających do wydania rozporządzenia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci. "Wieloletnie starania środowiska pediatrów i specjalistów z zakresu medycyny paliatywnej mają wreszcie szanse na stworzenie rozporządzenia gwarantującego dzieciom z chorobami nieuleczalnymi opiekę zgodną z ich potrzebami i poziomem wiedzy medycznej" - napisał Marek Michalak.
Rzecznik poparł projekt rozporządzenia przygotowany przez zespół ekspertów z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. "Analiza jego zapisów wskazuje, że uwzględniono w nim inny, niż w przypadku dorosłych chorych, charakter opieki paliatywnej nad dzieckiem" - argumentuje Michalak. Jego zdaniem, to dobry punkt wyjścia do kolejnych prac legislacyjnych.
Według RPD, projekt podkresla koniecznośc całościowego i czynnego podejścia do problemów opieki nad dziećmi z problemami nieuleczalnymi, obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci, tj. poprawy jakości życia dziecka poprzez leczenie dotkliwych objawów, niesienie ulgi rodzinie oraz opieki w czasie umierania i w okresie żałoby.
10 marca w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie, zorganizowane przez wiceministra Adama Fronczaka, poświęcone pediatrycznej opiece paliatywnej. W spotkaniu uczestniczyli doc. Tomasz Dangel (przewodniczący Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci), przedstwicie hospicjów dziecięcych, Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej oraz Konsultant Krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej dr Aleksandra Caiłkowska-Rysz.
Podczas spotkania ustalono, że opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi ze względu na swoją specyfikę winna być uregulowana odrębnie. Według informacji przedstawicieli resortu, gotowy jest projekt rozporządzenia dotyczący opieki paliatywnej dla dorosłych, natomiast projekt rozporządzenia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci wymaga niewielkich korekt.
W roku 1999 na zlecenie MZ w Instytucie Matki i Dziecka opracowano "Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi" (T. Dangel, A. Januszaniec, M. Karwacki). W dokumencie tym stwierdza się m.in., że "opieka domowa powinna być promowana jako najbardziej odpowiadająca potrzebom dzieci i rodziców, a także tańsza niż opieka stacjonarna. W dużych aglomeracjach istnieje uzasadnienie tworzenia zespołów zajmujących się wyłącznie opieką nad dziećmi. W innych miastach, gdzie nie istnieją hospicja domowe dla dzieci, najwłaściwszą formą jest mały zespół wyszkolony w opiece nad dziećmi, działający w oparciu o istniejące hospicjum dla dorosłych i oddział pediatryczny (np. onkologii dziecięcej)".
Na podstawie wcześniejszych badań sformułowano następujący wniosek: "Rozwój domowej opieki paliatywnej nad dziećmi powinien następować przez tworzenie zespołów specjalizujących się w opiece nad dziećmi, obejmujących populacje powyżej miliona mieszkańców oraz przez tworzenie programów opieki nad dziećmi w hospicjach dla dorosłych na pozostałym terenie kraju".
W roku 2003 dokonano gruntownej redakcji "Standardów domowej opieki paliatywnej nad dziećmi", dostosowując je do formatu dokumentów Narodowego Funduszu Zdrowia, i opublikowano pod tytułem "Świadczenia zdrowotne realizowane w ramach domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi w specjalności pediatria". Jednak NFZ nie przyjął tego projektu, ale opracował własne zasady określające świadczenia hospicjum domowego dla dzieci (kod 2181).
Dokument NFZ, określany jako "Szczegółowe Materiały Informacyjne", zawiera – w opinii Tomasza Dangla – istotne błędy merytoryczne w części dotyczącej domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Stosowanie zawartych w nim kryteriów podczas kontroli przeprowadzonej w 2005 r. przez urzędników NFZ w NZOZ Warszawskie Hospicjum dla Dzieci doprowadziło do nieprawidłowej oceny funkcjonowania tej placówki i nałożeniu kary pieniężnej.
Jak podkreślają przedstawiciele ruchu hospicyjnego, wątpliwości dotyczące domowej opieki paliatywnej nad dziećmi (np. w kwestii przyjmowania i wypisywania pacjentów, kwalifikacji personelu, metod leczenia, organizacji pracy) powinny być rozstrzygane przez konsultantów krajowych i wojewódzkich w dziedzinie pediatrii na podstawie zaleceń (standardów) wprowadzonych przez ministra zdrowia, gdyż urzędnicy NFZ nie posiadają uprawnień merytorycznych i ustawowych ani do wprowadzania standardów świadczeń ani do prowadzenia nadzoru specjalistycznego, np. oceny decyzji klinicznych lekarzy.
Ponieważ minister zdrowia od 1999 roku nie wprowadził w formie rozporządzenia dokumentu "Standard Produktów (Świadczeń) kontraktowanych przez kasy chorych w specjalności medycyna paliatywna", zawierającego "Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi", nie jest on obowiązujący dla NFZ i nie stanowi podstawy zawieranych umów.
W 2003 r. Departament Zdrowia Publicznego Ministerstwa Zdrowia zwrócił się w do Konsultantów Krajowych w dziedzinach Pediatrii, Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Medycyny Paliatywnej o wydanie opinii w sprawie nowego opracowania "Standardów domowej opieki paliatywnej nad dziećmi". 9 lutego 2004 r. odbyło się w MZ spotkanie z udziałem konsultantów krajowych, na którym przedstawiono projekt programu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, uzyskując ich pozytywną ocenę.
Mimo to dokument ten, noszący obecnie tytuł "Zalecenia dotyczące domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) na dziećmi (projekt dla Ministerstwa Zdrowia)", nie został wdrożony.
W 2007 roku zespół powołany przez Fundacjęa WHD, Naczelną Radę Adwokacką oraz Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich rozpoczął prace nad projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej. Zespół pracował w składzie:
Projekt rozporządzenia został przekazany minister Kopacz 5 marca 2008 r. Od tej pory czeka na decyzję.
